SLA - Centro Clinico San Vitaliano

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Sclerosi Laterale Amiotrofica

SLA

Convivere quotidianamente con la Sclerosi laterale amiotrofica non è un’esperienza facile. Ma cercare di capire come la malattia influisce sulle persone che ne soffrono, crea nei nostri operatori una forte empatia che li aiuta a vedere la vita di un paziente con la Sla dalla sua prospettiva. Ed è per questo che utilizzando in forma sinergica i nostri interventi assistenziali , facciamo il possibile per alleviare la sofferenza e migliorare la qualità delle persone che si rivolgono alla nostra struttura. Perché la Sla è una malattia beffarda. Lo sanno bene gli operatori che quotidianamente si prendono cura dei pazienti . Lo sanno bene le famiglie che vedono in noi un rifugio sicuro nel quale potere trovare conforto e sostegno. Per tale ragione cerchiamo, per quanto ci è possibile, di dare interezza alla giornata dei nostri pazienti, attraverso la nostra competenza professionale, l’empatia, la capacità di ascolto ed il rispetto nei confronti di questi persone per noi così speciali. Il nostro “prenderci cura” in un contesto di “relazione d’aiuto” ci consente di trovare le cose giuste da fare nelle diverse situazioni, continuando a stare vicino al paziente senza cadere nell’accanimento o nell’abbandono terapeutico.
- Sosteniamo il paziente, riconoscendolo come una persona ricca, animata da desideri, affettività, sentimenti e portatrice di capacità umane ed esperienze che devono essere evidenziate, potenziate e incoraggiate;
- Accompagniamo la famiglia rispettando le naturali difese, per affrontare la sofferenza e non per sfuggirla;
- Manteniamo sempre costante la comunicazione tra paziente e operatori , tra paziente e ambiente, tra operatori e famiglia;
- Manteniamo alto il concetto della qualità della vita che vale “Sempre” la pena di essere vissuta.
La continua relazione con i pazienti con la Sla ci ha fatto capire che bisogna imparare a guardare ogni cosa e stare attenti ad ogni particolare e non scordarsi che chiunque, anche nelle peggiori condizioni, ha la possibilità e il diritto di non essere, limitato, e schiacciato dal suo stato.

Per i nostri pazienti sono previsti:
- Nursing continuativo assistenziale come igiene, mobilizzazione, sorveglianza, rieducazione, sostegno;
- Controllo dell’alimentazione e idratazione
- Trattamento riabilitativo
- Terapie Espressive
- Supporto psicologico
- Sorveglianza medica
- Socializzazione

LA GIORNATA TIPO DI UN PAZIENTE SLA

- Al risveglio l'infermiere rileva i parametri vitali, Pa - SpO2, e provvede alla somministrazione della terapia farmacologica.
- L'operatore somministra la colazione al paziente che si alimenta per bocca, mentre il paziente con Peg viene alimentato sempre tramite Peg dall'operatore.
- Dopo l'igiene del paziente e la pulizia della stanza, il fisioterapista effettua per prima cosa la terapia respiratoria in Exsufflator per poi procedere alla riabilitazione motoria, che verrà effettuata a letto per i pazienti allettati e nelle palestre di piano per i pazienti ancora autosufficienti.
- A l termine della terapia, il paziente con l'aiuto del terapista e dell'operatore, viene posizionato in carrozzina effettuando delle passeggiate nella struttura o all'esterno.
- Nel pomeriggio e prima della cena è prevista la terapia motoria e le terapie espressive.

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